El desafío de lidiar con la enfermedad ocular y el deterioro de la visión en una etapa avanzada de la vida

Yuko Yoshikawa temía no poder seguir ayudando a organizar las sesiones populares de ejercicios por radio (actividad física realizada con música y la guía de transmisiones de radio) cuando empezó a sufrir degeneración macular relacionada con la edad (DMRE), que provoca la pérdida progresiva de la visión en las personas de edad avanzada. La enfermedad hace que la visión central del ojo gradualmente se vaya volviendo borrosa, lo cual dificulta la lectura y el reconocimiento de las caras y, muchas veces, desencadena depresión y sensación de aislamiento. 

Yoshikawa recibió información y apoyo de otros y otras pacientes, con quienes ahora trabaja en un grupo llamado DMRE Tomonokai, que en japonés significa “amistades”, para difundir información. A Yoshikawa, que ahora tiene 65 años, la alentaron para que siguiera participando en las clases de ejercicios por radio, aunque ahora usa anteojos oscuros para proteger la vista de la luz solar.

Yoshikawa protege sus ojos del sol en Tokio.

A través de boletines informativos, reuniones y el sitio web, el grupo comparte las experiencias de pacientes con DMRE y brinda asesoramiento sobre una serie de cuestiones prácticas; por ejemplo, cómo sacar el máximo provecho de las consultas médicas, encontrar la mejor forma de tratamiento y arreglárselas con los costos de la atención sanitaria. También ofrece consejos prácticos, como el de utilizar un smartphone para leer los horarios del transporte público fotografiando la letra pequeña y agrandándola en la pantalla. Antes que nada, el grupo insiste en la importancia de la interacción social y de mantener las actividades normales el máximo tiempo posible para contrarrestar los efectos psicológicos de la enfermedad.

Yoshikawa visita un santuario histórico cerca de su casa en Tokio.

Alrededor de 170 millones de personas sufren la enfermedad

Los problemas asociados con la DMRE probablemente aumenten a medida que la población mundial envejezca. En Japón, el país con la población más envejecida del mundo, se estima que alrededor de 700 000 personas padecen esta enfermedad. A nivel mundial, alrededor de 170 millones de personas sufren DMRE y se prevé que este número aumente a casi 200 millones para 2020.

Los miembros del grupo DMRE Tomonokai encuentran diferentes formas de lidiar con la enfermedad. Pese a su deterioro de la visión, Hiroko Ayabe, una maestra jubilada de 71 años, sigue cumpliendo un papel activo en la familia cuidando todos los días a sus nietos hasta que su hija y su yerno regresan del trabajo.

El fundador y director del grupo, Hideo Takahashi, da un buen ejemplo yendo en bicicleta hasta una pequeña huerta en la ciudad donde él y su esposa, Chizuko, cuidan las verduras que cultivan, también protegiéndose los ojos con anteojos oscuros. El Sr. Takahashi, que ahora tiene 68 años, descubrió que tenía DMRE hace siete años y sintió la misma incertidumbre y el mismo aislamiento que muchos/as otros/as pacientes. Sin embargo, después de trabajar toda su vida en la industria farmacéutica, estaba más familiarizado con el mundo de la atención sanitaria y decidido a hacer  buen uso de sus conocimientos.

Hideo Takahashi, fundador y director del grupo de apoyo de DMRE, con su esposa Chizuko en su huerta en Saitama, cerca de Tokio, en Japón.

El grupo que fundó ahora cuenta con unos 100 miembros y constituye una fuente importante de asesoramiento, apoyo y aliento para los y las pacientes. Y el Sr. Takahashi confía en que, al igual que los vegetales de su huerta, ahora que ha echado raíces, con el tiempo el grupo crecerá y dará sus frutos.

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