La visionaria Silke Mader: su visión es el cuidado de los y las bebés prematuros y sus familias

Por Amy Wolf

Para algunas personas, las experiencias en las que deben enfrentar profundas dificultades pueden ser el comienzo del fin. Otras hacen lo mejor posible para sobrellevarlas y seguir adelante. Un pequeño porcentaje de personas usan esa difícil experiencia para cambiar el mundo. Silke Mader, presidenta y cofundadora de la Fundación Europea para la Atención de Recién Nacidos (EFCNI, por sus siglas en inglés) es una de esas personas.

Hace veintidós años, Mader dio a luz a mellizos, un varón y una nena, con solo 25 semanas de gestación. La beba falleció, pero su hijo Lukas sobrevivió y quedó internado en la unidad de terapia intensiva neonatal, donde debió permanecer varios meses. Una de las consecuencias del nacimiento prematuro de Lukas fue que desarrolló retinopatía del prematuro (ROP), una enfermedad en la que hay un crecimiento anormal de los vasos sanguíneos que, si no se trata, puede provocar ceguera. En esa época, el único tratamiento que había para la ROP era la terapia con láser, un procedimiento que utiliza un haz de luz para quemar, y luego cicatrizar, la zona todavía no afectada por vasos sanguíneos anormales. Además, la poca información que recibió Maden era incompleta y no se tenía conciencia de que la familia de los y las bebés prematuros/as necesitaba apoyo psicológico. 

El hecho de tener que lidiar con una experiencia tan difícil la impulsó a actuar. En 2008, junto con un padre que había perdido trillizos prematuros y un neonatólogo, fundó la EFCNI para mejorar la atención de los y las bebés prematuros/as y lograr la adopción y armonización de normas asistenciales en Europa —y finalmente en todo el mundo— para proteger y brindar apoyo a los y las bebés prematuros/as y a sus familias. El mismo año de su fundación, la EFCNI introdujo el Día Mundial del Nacimiento Prematuro. En la actualidad, este día, que se celebra el 17 de noviembre, es uno de los días más importantes del año para crear conciencia de los desafíos y la carga del parto prematuro a nivel mundial y se celebra en más de 100 países con iniciativas de individuos, instituciones sanitarias y organizaciones no gubernamentales (ONG) que unen sus fuerzas y se comprometen a la acción para ayudar a abordar el parto prematuro. 

Mader y su hijo Lukas, que nació prematuro y al que se le diagnosticó retinopatía del prematuro (ROP) cuando era bebé.

En 2015, Mader fue elegida miembro de Ashoka, un honor distinguido reservado a los/las principales emprendedores/as sociales del mundo cuyas ideas han transformado la sociedad. En 2016, recibió la Medalla del Estado Bávaro por servicios relacionados con la salud y la atención a largo plazo. Es coeditora del informe de eficiencia comparativa “¿Demasiado pequeño, demasiado tarde? Por qué Europa debería hacer más por los lactantes prematuros” y de “Caring for tomorrow”, un informe oficial de EFCNI sobre servicios de salud materno infantil y de cuidados posteriores, y revisora técnica del informe de acción global sobre nacimientos prematuros “Nacidos demasiado pronto” y del último informe de la OMS/Unicef “Sobrevivir y prosperar: transformando la atención de cada recién nacido pequeño y enfermo”. 

“El nacimiento prematuro no es un fenómeno insignificante; los bebés que nacen demasiado temprano representan hasta el 10% de los nacimientos en Europa”, dijo Mader en el comunicado de prensa de EFCNI en el que anunciaba el premio. De hecho, las complicaciones producidas por el nacimiento prematuro pueden afectar, entre otras cosas, la respiración, las funciones cardiacas y cerebrales, la sangre y el metabolismo, el control de la temperatura y el sistema inmunológico del bebé. Estos niños y niñas y sus familias reciben muy poco apoyo político y sobre todo, carecen de respaldo en la sociedad. Esto es algo que queremos cambiar.”

Gracias a la labor de Mader y la EFCNI, los padres y las madres de bebés que nacen con riesgo de ROP hoy en día tienen una experiencia muy diferente a la que tuvo Mader. (El propio hijo de Mader, Lukas, hoy está bien, estudia sociología y controla la ROP con atención médica periódica). En este video en el que se muestra a padres y madres en una unidad de terapia intensiva neonatal, vas a poder echar un vistazo a la atención médica que se logró con la ayuda de las iniciativas de incidencia de Mader.

Conversamos con Mader acerca de su propia experiencia en el pasado, su visión del futuro y sus consejos para las familias de prematuros/as en el presente. 

Describime el momento en el que te enteraste de que uno de tus mellizos prematuros tenía ROP. ¿Cómo te dieron la noticia? 

Tengo recuerdos muy oscuros sobre ese día, que nunca voy a olvidar. Cuando faltaban solo dos semanas para que le dieran el alta a Lukas, un neonatólogo muy joven me gritó por el pasillo que se había olvidado de decirme algo. “Una cosa más, a Lukas se le diagnosticó ROP: no se va a quedar ciego si no empeora en los próximos días y semanas, y la ROP en realidad no es peligrosa, pero hay que hacerle un seguimiento con controles oftalmológicos desde ahora y hasta los dos años de edad, o mejor hasta los seis años de edad para evitar consecuencias en el largo plazo.”  

Sentir impotencia y ver a mi bebé sufrir de dolor, y al mismo tiempo estar muerta de miedo de que se quede ciego; esa mezcla de sensaciones fue una montaña rusa que continuó durante más de seis años.

Inmediatamente después de decirme eso, me dejó ahí sola, parada en el pasillo. Todavía me siento abrumada cuando te cuento esta historia ahora. Es un ejemplo de cómo no se debería tratar a las familias. 

¿Qué información te hubiera gustado que te dieran para ayudarte a superar la experiencia de la ROP?

Quiero hacer hincapié en la necesidad de compartir lo antes posible información sobre el riesgo de la ROP. El diagnóstico y la información sobre la ROP suelen darse muy tarde; a veces un rato antes del alta hospitalaria. Así que mi recomendación es darles a las familias información clara y en forma temprana, informarles en forma respetuosa y comprensible respetando al mismo tiempo su privacidad. También debemos brindar apoyo a las familias durante los exámenes de detección, el tratamiento y el seguimiento de la ROP. 

¿Qué le dirías a quienes acaban de tener un hijo o hija y están atravesando esta experiencia?

Espero que les den la noticia de una forma diferente a la que me tocó a mí. Confío en que reciban la información en forma apropiada con un folleto bien hecho o información para leer. También les recomendaría que concurran a las visitas de exámenes y controles para apoyar a sus bebés. Es importante tomarse en serio todas estas evaluaciones y  seguimientos. 

¿Hay algo más que debamos saber sobre la experiencia de un niño o niña con ROP y/o de su padre/madre?

Para recibir apoyo y más información, los padres o madres de bebés prematuros/as deben consultarle al equipo de su hospital si hay recursos disponibles. Y pueden visitar https://www.efcni.org/

P3 Number: AG2107096744